【書寫父親 ep1 自責】

這篇文章在2025年4月14日的時候寫下標題後，就關上頁面直到現在，2026年的10月11日，我的爸爸在兩週前因為肺炎引起發燒送入急診後，住院到了現在。這一週全家人都在為了之後回到家裡的長期治療做努力，有別第一時間理解父親有可能隨時離開我們，我們開始接受「活下去」成為一個選項。沒想到今天中午，老爸在血壓驟降，心跳上升的不斷來回下，第一次說出了可以考慮讓他安靜離開這類的話。

自從有了看護的這個禮拜，除了讓自己的生活逐漸上軌道，在我心裡有一部分想拉開和爸爸之間的距離，畢竟在我這三十九年的生命裡，我們一家人生活極其密切，很多習慣早已成為身心靈的各種反射，不拉開一些距離，我擔心自己在父親離開之際，無法維持「大人」的狀態。我當然想好好的陪伴父親走完人生最後一段旅程，只是走的越久，那些客觀存在的想法，總是會被一些怨懟所影響，不健康的心態就是會在那個時候出現。

回到標題「自責」，約莫三年前吧，老爸常常在吃飯的時候掉了一些飯粒、菜渣到地上，被我唸了好幾次，他總是說不小心的。慢慢的，他開始會說奇怪怎麼沒有力把爌肉、魚皮夾斷，我們認為只是他老了，力氣變小了，孰不知背後其實會有那麼大的問題。「有一個問題」是老爸在講工作的時候常講的口頭禪，天花板這樣做、櫃子這樣做都可以，但是會有一個問題，他的身體也出現了一個問題。

一開始覺得是肌無力，跑了幾家醫院後覺得不太像，花了幾個月的時間做了肌電圖，才確定是ALS，也就是俗稱的漸凍人，那段時間感謝都是弟弟在處理，由於我有小孩子要照顧，一直到現在，多數時候都是弟弟在處理跟父親有關的事，我這輩子也不知道該怎麼謝謝弟弟。

聽著主治醫師說確定是這個疾病的時候，我在診間裡站在我爸背後無聲地流下淚水，我怕被我爸發現我的懦弱。其實父親從確診一直到躺在病床上，我鮮少看見他落下淚水，母親說他總會在睡不著的夜裡，訴說他的擔心，上個月開始說起自己健康時候曾做過的點點滴滴，聽到這些事，我總難過到不能自己。

簽下病危通知單那24個小時，我的眼淚似乎從沒真的停過，好不容易可以帶他回家的時候，卻又必須認清各種會將老爸帶離人世間的各種不確定，兩週前的慌張又瞬間把淚水帶回我的臉上。明明從確診的那一天起，我們全家就開始訓練父親會在這幾年離開我們，但當事實來臨時，你才知道這種事情很難準備。

我的人格養成極大部分是受到父親影響，聽他說他年少時愛讀黨外雜誌、看好萊塢電影，一直到看F1等等，很多興趣父親是我的敲門磚，可以說是輕鬆的我都繼承到了。但他自學室內設計、上外國網站看高爾夫賽況、帶著家人旅遊全台，那些全然付出不求回報的特質，我連他一半都不到，所以當大家稱讚我的同時，我總心想，我的父親才是那個值得掌聲的人啊。

去年，我想在父親人生尾聲的時候能夠輕鬆些，他最擔心的沒有意外就是他的小孩吧，我想讓父親知道不需要太過擔心他的兒子，找了幾個朋友合資在后里開了一間台派啤酒吧。今年年初，我想既然我會花很多時間在后里照顧父親，何不從事公眾事務服務更多人，於是爭取了黨內提名選里長。如今，啤酒吧要賺大錢看來是有點困難，目前就是不會倒的一個穩定狀態，而選舉還有近五十天，不知道父親會不會撐到那個時候，看到他兒子可以從受到大家幫助的人，成為一個幫助大家的人。老爸加油，請讓自己輕鬆些，我也加油，讓自己能堅強些。

【For you,My dear friend】

最近在讀兩本書，一本是藍佩嘉的「拚教養」，一本是羅里奧康納的「我不是想死，我是想結束痛苦」，很明顯的，兩者討論完全不同的議題，遺憾的是，每一次閱讀，都只是讓我想像出更多困境。

前者的煩惱較為簡單，要透過何種的教養方式，才能實踐對孩子的期許？教育子女如同知道世界是圓的，每當以為自己靠近邊界一點，又會有更遠的一處出現。教育就像是對奢侈品的追求，永遠沒有終點。

後者的困擾就難以形容，要把死亡作為結束痛苦的選項，感性上很難接受，理性上又會認為何嘗不是一種可能，書本的內容在腦裡的來回對答，使得閱讀起來不是那麼容易。特別是這本書又不是為了阻止自殺發生，是自殺這件事多年以來，大量田野調查的報告。

其實在買這本書的原因是我對自殺這件事的經綸有疑問、好奇。過去曾經在一些悲傷到不行的時候，結束生命這個選項出現了，當在腦中亮燈時總會有拉住自己的繩索，避免自己跨到另一邊。不免反思，如果過去一點點會怎樣？要如何才會讓過去一點點這件事發生？真的發生了會比較好一點嗎？雖然現在的我如此快樂，但以前怎麼會產生這種想法呢？無數的問號讓我看起了這本書。

雖然目前閱讀約二分之一，還是想跟大家分享兩點，第一點「自殺通常不是因為渴望死亡，而是想要結束無法忍受的精神苦痛」，第二點「如果有疑問，請伸出援手並建立連結。我們永遠不該低估人與人之間連結的力量。

有興趣的話，我再把博客來連結貼在留言處。

【DAD】

        老爸的運動神經元退化已經超過半年了，做了許多檢測，跑了幾間醫院的神經內科，還是找不出有效的治療方式，看起來要和這個肯定會持續惡化的疾病好好相處，希望在生命盡頭的那天前，可以出現一些奇蹟。

        最一開始老爸說著手無力的症狀，毫無警覺性的我，純粹覺得只是老人家一時的不適，絲毫不放在心上，隨著慢慢影響到生活，三個月後的老爸開始尋求醫療中心的協助，當然，不覺得會這麼嚴重的我們，從家醫科慢慢依照醫療分級的階段，好不容易在榮總做了幾天的檢測後，開始發現大事不妙。第一次的報告顯示不出什麼答案，醫生要我們三個月後再去，同時提醒我們要做物理治療，搭配針灸或其他中醫的療程也沒問題，在這段執行醫囑的過程下，原本沒事的左手也出現了類似的退化症狀，我們又到了中國醫尋求另一個神經內科醫師的建議。

        簡言之，運動神經元的退化有著很多可能性，Google的訊息無一不是導向漸凍人這個我們較爲認識的疾病，那是一個有保存期限的疾病，打開瓶蓋就開始倒數五年的疾病。即便努力理解老爸不是漸凍人，但醫師也無法保證會不會有相同的結果，在診間聽取說明的我，只能在爸媽看不到的角度，速速拭去眼角的淚水，我還沒有想跟老爸說再見，一直以來都很健康的老爸，怎麼可以這麼突然的拉起人生的最後一幕呢？

        將近四十年和爸媽的人生回憶，不斷地在這幾個月於腦海上演，長期記憶不甚佳的我再怎麼認真回憶，也理不出些頭緒，能把握的終究只有現在。今天早上，女兒對阿公說：「阿公以前可以抱我，現在生病手沒有力，不能抱我了。」老爸苦笑回：「對啊，阿公的手受傷了，等好了之後再抱妳。」女兒童言童語道：「現在一一長大了，阿公手沒力不能抱。」旁邊聽著的我不免替老爸感慨起來，覺得老爸也是努力正面了，與其想以後抱不了，還不如慶幸過去曾經把孫女摟在胸前。別執著自己失去的，看著現在擁有的，這樣的人生有趣多了。希望我能這樣想，老爸能健康點，生活能順利些。

【Dream】

你永遠不會知道，是從哪一刻，夢就開始了。

【Perfume】

    在百貨當樓管的日子，已經是十年前的事情了，如果要說從那時候開始，影響我最多的事情，無非是對香水的使用，它是我日常生活中很有感的環節，即便在與他人的接觸上，香味是我認識他人的標籤之一。

【Trip】

 

        過去和朋友聊到歐洲跟美國，如果旅行的話要去哪裡？不知道為什麼打從內心的不想去美國，朋友如此說道。在三十一歲那年去美國玩耍的我，心想可能是歐洲國家眾多，如果出去玩，文化底蘊或許厚些，這個聊天就這樣放置一旁，話題到哪裡去了，記憶到也沒那麼清楚。

【Tracing Paper】

 

    兩個禮拜前知道了自己當了爸爸，難以形容的喜悅讓眼眶裡充斥了些許淚水，無論是伴隨著對未來的擔心、猶疑，在多種情緒下知道下一個人生階段已經開展，新的開始總是值得令人期待。而如果把時間軸拉回多年前，劇本可能會是怎樣呢？

【Don't Worry, He Won't Get Far On Foot/笑畫人生】

 

    這部根據真實人物傳記改編，講述美國諷刺漫畫家John Callahan的喜劇電影，由瓦昆菲尼克斯、魯妮瑪拉、傑克布萊克、喬納希爾主演。我在Prime Video上偶然撇到這部電影，第一次看到他們演情侶是在電影「雲端情人」裡，查了一下資料發現這是他們共演的第三部作品，早在16年的電影「抹大拉的瑪利亞」後，他們就墜入情網，兩人一路相伴至今。

【Soap】 #8

 

「你是不是有好市多的會員卡，如果有去的話，我姐想要拜託你幫忙買東西」
「對啊，她要買什麼，妳在微信跟我說，等妳回來我再拿去妳家」
「我姐說謝謝你幫她去好市多買東西，雖然有買錯，這是她給你泰國有名的肥皂」

當時L大姐送給我的肥皂，還剩下一個放在櫃子裡面，洗淨能力超強。L大姐久久回台灣一次，所以總會準備不少物資帶過去。藉由幫忙買東西這件事，順理成章的讓我見到了L的家人。

【Drug】 #7

 

「如果妳堅持要去那間公司面試，我真的不知道怎麼跟妳繼續下去。」
「今天是不是只要我不是留在台中，到台北去，你都會阻止我！」
「不是，妳總是要說出讓我支持妳的理由啊，兩年的遠距離都過去了，台北算什麼？」
「......我想我們真的沒有辦法繼續下去了......」

故事的尾聲就從這種對話開始，序曲記得很清楚，散場前的每一幕當然也是。

【Love Goes】 #6

 

「今天要看什麼電影？」
「我早就準備起來要跟妳看這部我一個人看不下去的電影～」
「吼，不要又是那些爛片，每次都找我看爛片，齁～」

很多爆米花電影一點都沒有討論的空間，但對於鋼鐵直男的文青我而言，其實很多時候我並不想錯過那些浪費生命的片，所以常常拉著L跟我一起看那些片，這樣一來，看那些片就不會只是單純的浪費生命，就會變成累積兩個人奇怪回憶的爛事。

【74】 #5

 

「你來的時候上海有簡單生活節耶，要不要一起去看？」
「好啊，貼給我看看有什麼團？有晨曦光廊耶，我超愛，每次聽都會哭，我們一起去聽：）」

「那我要買票了喔～」

記得簡單生活節的場地在靠近浦東那，蠻偏遠的，我們搭了公車到附近後，兩個人騎著腳踏車到園區附近，還是走了一堆路。在那個偌大的城市裡，隔了幾公里給人的光景就截然不同。那天氣象預報說颱風好像要登陸，會對上海造成影響，等到晨曦光廊要演出前，那天的活動戛然而止，難掩失望的我們聽到旁邊的人在看微信裡的公告，晨曦光廊晚上會在一間酒吧裡演出，只要拿著今天的票券就可以進場，對於在異地的聽團仔來說，這一切真是很奇妙的開展。

【Bicycle】 #4

 

「不然不要搭地鐵，我們一人騎一台腳踏車？用兩個不同的支付系統就可以。」
「不要啦，我覺得這樣很奇怪，感覺很像走後門。」
「好吧，那我們去搭公車或地鐵，反正都會到。」

第一次到上海去的時候，L告訴我橘色、藍色、黃色的腳踏車分別是不同的廠商，用不一樣的支付方式，我們兩個就可以同時用L的帳號然後騎著兩台腳踏車。我覺得這有點不妥，好像做壞事，所以拒絕了L。

【Ceremony】 #3

 

「可以幫我想一下閉店日的英文要用什麼嗎？」
「Closing Ceremony 吧」
「謝謝」

這是我們面對面談分手以前，最後一段不帶怨懟的話。記得開幕那天，滿場來的幾乎都是我的朋友，沒有認識幾個人的L，被我託付了拍照的工作，應該可以減少她的壓力吧，當時的我是這麼想的。甫交往的那刻，剛好是正計劃開店的時候，格局大致底定，對L分享未來的展望，好似最後一塊拼圖就這麼出現，徬徨卻滿足的展開了這段旅程。

【Liqueur】#2

「你今天有沒有喝酒？」
「才沒有（心虛）」
「喝酒就不要給我開車，連一杯啤酒也不行」
「知道，我會跟大家說妳有提醒我」

每個月一次在忠誠街來福好事的open mic演出後，總是會收到L提醒我的訊息，準備回家一發動車子打給L，L劈頭第一句話就是再問我一次有沒有喝酒。最一開始我都會抱持著僥倖的心態，死命地說沒有，有幾次L很嚴肅的跟我說：「如果我喝酒開車，她會生氣，假如我都沒有聽進去，她會氣到跟我分手，因為她不想看到憾事發生。」我把這句話放到心裡之後，就再也不敢騙L。